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Cross-cultural Adaptation of the Document of Advance Care Planning for Chinese Adolescents and Young Adults: Voicing My CHOiCES
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摘要:目的 将适用于青少年与年轻成人的预立医疗照护计划(advance care planning，ACP)文件Voicing My CHOiCES进行汉化，为在我国该人群中进行ACP实践提供基础。方法 汉化流程包括背对背翻译、译本整合、医务人员评审、患者评审、背对背回译、回译本整合、原文件作者修订、定稿。医务人员评审的参与者为ACP实践中涉及的各类医务工作者，包括医生、护士、社工等。审评内容为文件整体结构合理性，以及各个主题的重要性、适用性和语言本土化水平。医务人员评审包括3轮评审过程，每轮评审后对文件进行修订，形成文件初稿。文件初稿再经患有致命性疾病的年轻患者及其家属进行评审，审评内容包括各个主题的适宜程度、帮助程度、压力程度，在此基础上对文件进一步修订，形成文件终稿，经原作者修订后定稿。结果 因中美在语言、文化、医疗和法律体系上的差异，汉化过程针对文件中的部分主题进行本土化调适。中文版文件包括13个主题，涉及医疗与护理决策、日常生活规划、后事规划等内容。91.67%的患者和80%的患者父母认为所有主题均与患者的年龄和文化相适宜，符合年轻人需求和中国文化特征。75%的患者和70%的患者父母认为所有主题均是有帮助的。在压力程度评价中，死亡相关主题会为患者及其家属带来较大压力。结论 《说出我的选择》是我国首个适用于青少年和年轻成人的ACP文件。该文件可帮助中国年轻患者思考和表达自己的偏好、意愿和价值观，确定未来医疗和护理的目标以及生活规划，并与亲属和医务人员讨论此类问题。Abstract:Objective To describe the cross-cultural adaptation of the document of advance care planning (ACP) Voicing My CHOiCESTM in Chinese, and provide the basis for the practice of ACP in China.Methods The process of cross-cultural adaptation involved document translation and synthesis, evaluation of healthcare providers, evaluation of patients, back translation, author revision of the original document, and finalization. The participants were all kinds of healthcare providers involved in ACP practice, including doctors, nurses, social workers, psychologists, hospice volunteers, anesthesiologists, nutritionists, and pharmacists. The heathcare providers were invited to answer a questionnaire about the document's structure, importance, appropriateness, and level of language localization. The evaluation of healthcare providers included three rounds of the process. We revised the document based on the feedback and developed the first draft. The first draft of the document was reviewed by young patients with fatal diseases and their families. They read each page of the document and rated the perceived appropriateness, helpfulness, and stressfulness of each item. After further revision, the final document was formed.Results Due to the differences in language, culture, health, and legal system between China and the United States, the cross-cultural adaptations were made in some topics of the document. The Chinese version of the document included 13 topics, involving medical and nursing decision-making, daily life planning, funeral planning, and spiritual support, etc. In total, 91.67% of the patients and 80% of their parents considered all topics covered to be appropriate for age and culture. In total, 75% of patients and 70% of their parents found all the topics to be helpful. In the evaluation of stress, death-related topics brought pressure on patients.Conclusions The Chinese version of Voicing My CHOiCESTM is the first ACP document applicable to adolescents and young adults in China. This document can help young Chinese patients to think and express their wishes and preferences, and guide patients, family members, and healthcare providers to fully and deeply communicate with each other about future planning.
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Keywords:
- advance care planning /
- cross-cultural adaptation /
- Voicing My CHOiCES /
- adolescent /
- young adult
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人们对缓和医疗的概念可能并不生疏，但对其认识尚且不够，对其理解抑或存在较大偏颇。无论是医生还是公众，都需要加深对缓和医疗重要性的认识，同时更深入地践行这一理念。
1. 人文理念是缓和医疗的本源
所谓缓和医疗，是指对慢性疾病、不可自愈/难以治愈之症、疾病晚期患者或年迈体弱者，医疗不力或救治无方，为尊重病患及其家人的意愿，为减轻其痛苦和症状，改善生命或生活质量的一种医疗对策[1]。
事实上，疾病晚期患者临近死亡(或称濒死)，是正常的生命过程。缓和医疗也是医疗过程，包含心理调适、营养支持、症状缓解、康复保健、改善预后、慰藉家人等，与延长生命并不矛盾。这些对策和措施，正是人文理念和人文关怀的体现，亦是医学及缓和医疗的本源[2]。正如特鲁多的墓志铭所阐述的，“有时是治愈，常常是帮助，而总是慰籍”。
“和缓是悉”，由来久矣。早在我国南朝，谢灵运的《山居赋》中即写道: “雷桐是别，和缓是悉”。雷、桐是古代的两位药学先祖，和、缓是古代两位名医，药神辨识草药之别，医圣明确病患之悉。尽管如此，面对诸多疾病，往往神药亦无力，圣医亦无方。此时，或者“古方治今病，和缓技亦穷”，或者人们还在留恋是否“如彼久病者，不敢忘和缓”还是“疏淪(音同药)费虽多，尺寸皆有功”呢？
于是，我们必须承认，此时最好的医疗是人文关怀，即“和缓是悉”。这就是医圣和、缓留给我们的无价财富与医疗真谛！
2. 缓和医疗是终极关怀的实施
缓和医疗涉及两个重要概念: 临终关怀(terminal care or hospice care)和终极关怀(ultimate concern)[3]。二者是不同的，临终关怀更侧重于具体的医疗措施，“临终”二字又显得狭隘、刺耳和难耐。而终极关怀则是对于生命的终极认识，比如生老病死、苦难痛殇。终极关怀其实是个哲学问题，亦是我们现今惯常的所谓“三观”(世界观、人生观、价值观)，这里侧重于对生命、身体、生活、健康、疾病与死亡的认识、理解和态度。这是每个人都必须面对，且必然要经历和选择的。
诞生或者死亡，发育或者缺陷，健康或者罹病，是科学的、生物学的、哲学的，也是自然的、宗教的、神秘的。医学当然要遵循自然规律和生命规律，但也有可能打破生死的自然轨迹，从而误导人类抗拒必然的生命过程。问题是作为医者，我们需要真正理解什么是生命的意义，以及什么是死亡的意义。现实中，我们确实在寻找消除病痛、延长生命的药物和方法，但也应该避免无意义的，甚至善意的扰乱。我们应该清楚地认识到，长生不老、无疾而终、健康长寿、万寿无疆，只不过是敬语和神话。
有了对于终极关怀的认识和理解，有了对于临终关怀的具体办法，我们对于缓和医疗就有了更深层次的认识和领会，也有助于更好地开展缓和医疗工作。可以认为，终极关怀是临终关怀或缓和医疗的目标和升华，临终关怀或缓和医疗是终极关怀的体现和实施。
3. 科学的认识论与医学的发展观
医学是一个复杂的认知系统，是自然科学与社会科学或人文科学的结合。其关乎国家、民族、社会、家庭、个人健康及幸福。所谓“天地神圣，生命至上”。为此，我们要实施全生命周期的健康管理。所谓全生命周期，就是从生到死的人生各个阶段。现阶段，缓和医疗可能更多实施于年长者，但在生命的各个阶段我们都会遇到不同的健康问题，缓和医疗理念在这些阶段具有同样重要的意义。
医学的认识和实践有两个明显的特征：一是局限性，二是风险性。所谓局限性，就是认知的局限，由于人体的复杂性以及人与环境(自然与社会)的交叉性，形成了诸多影响和变数。因此，我们对于疾病的认识和处理可能是局限的、片面的，甚至是错误的。二是风险性，因为医疗的对象是活的人体，诊断、治疗、药物、手术等都会有风险，是“危险的丛林”。先哲们告诫我们，临床工作“如临深渊，如履薄冰”，要“戒慎恐惧”。
近二三十年，医学在其他各个学科，特别是在遗传学、分子生物学、机械工艺学等技术的推动下，于颠簸中快速发展。诚然，技术的进步给医疗领域带来了巨大推动力，但也带来了诸多问题。过度诊断、过度治疗，过分相信和依赖机器检查及化验报告，脱离临床、脱离实际等的倾向日趋严重。数字化冲淡了医学的人文观念, 隔离了医生与患者，这给临床医学带来了巨大影响，却也进一步凸显了缓和医疗的重要性。
4. 小结
缓和医疗方兴未艾，可以说其是个幸运者，同时又是个逆行者。未来，缓和医疗必须紧密联系临床，既要走到患者床边去做面对面的具体工作，更要进行多学科协作，共同管理患者全生命周期各个阶段的各种问题。无论是大医院还是小诊所，缓和医疗都同样重要，都要践行和发展这一理念。北京协和医院是全国疑难重症诊疗中心，是医疗、教学和科研的结合与转化基地，应该在推动缓和医疗发展中发挥引领和示范作用，因此任重而道远。
缓和医疗不是一枝奇葩的花朵，而是一片关爱的森林。
志谢: 特别感谢原文件作者——美国国家癌症研究所(National Cancer Institute，NCI)的Lori Wiener博士及其团队成员(Jennifer Cheng博士、Maryland Pao博士和George Mo)在文件汉化过程中给予的支持与帮助。此外，由衷感谢参与本研究的患者们，尽管身患重病，他们依然勇敢而坦诚地分享他们的想法、愿望和决定，并为文件修订提出诸多宝贵意见。最后，感谢参与本研究的所有志愿者、医务工作者们，他们基于自己的服务经验和对于生命的感悟，为文件的修订作出了重要贡献。作者贡献：蔡思雨、周翾和彭晓霞负责研究设计、数据分析、论文撰写；郭巧红、宁晓红、路桂军、郭艳汝、刘寅、秦新艳、王娴静、阎天伊、王瑞欣负责数据分析、文件修订和论文修改。利益冲突：所有作者均声明不存在利益冲突注：若希望获取该文件与文件使用指南，请联系VoicingMyCHOiCES_C@163.com。 -
表 1 《说出我的选择》主题分布
主题 主题内容 如何使我感到舒适 患者关于如何让自己更加舒适的意愿和偏好，如关于疼痛管理的偏好、关于房间布置的想法 我希望得到怎样的支持 患者关于陪伴和探望的偏好 我的医疗代理人 患者关于医疗代理人的相关决策 我的生命支持决策 患者关于生命支持治疗的相关决策 我的心灵诉求 患者关于心灵、精神、生命意义和宗教等方面的想法，以及如何给予患者心灵的慰藉和安宁 我如何安排自己的后事 患者关于自己后事的安排 我的财物 患者关于财物分配的想法 我希望大家如何纪念我 患者关于自己去世以后的纪念仪式的想法，如希望家人在忌日如何纪念自己 我的个人信息 患者各类个人信息，如社交账户的密码与账户处置方式 我想为我的孩子安排的事 患者为孩子做的安排，包括生活与财务的安排等 我想为我的父母安排的事 患者为父母做的安排，如为父母未来的生活提供建议和规划 我的心声 患者可在此部分给所爱的人写信 我的想法 患者可在此部分分享文件中未涉及的内容或为文件中涉及的内容提供更多细节 
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表 2 《说出我的选择》主题重要性评价结果(n=41)
主题 评分为4分或5分的人数[n(%)] 评分为3分的人数[n(%)] 评分为1分或2分的人数[n(%)] 如何使我感到舒适 41(100) 0(0) 0(0) 我希望得到怎样的支持 41(100) 0(0) 0(0) 我的医疗代理人 26(63.41) 12(29.27) 3(7.32) 我的生命支持决策 41(100) 0(0) 0(0) 我的心灵诉求 41(100) 0(0) 0(0) 我如何安排自己的后事 34(82.93) 7(17.07) 0(0) 我的财物 25(60.98) 13(31.71) 3(7.31) 我希望大家如何纪念我 36(87.80) 5(12.20) 0(0) 我的个人信息 37(90.24) 4(9.76) 0(0) 我想为我的孩子安排的事 41(100) 0(0) 0(0) 我想为我的父母安排的事* 32(96.97) 1(3.03) 0(0) 我的心声 41(100) 0(0) 0(0) 我的想法 41(100) 0(0) 0(0) *由于该主题为新增内容，第一轮评审人员不参与评审，参与评审人数为33人
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表 3 《说出我的选择》各维度本土化修改意见
维度 修改意见 语言 “Spirituality”通常被翻译为“灵性”，然而“灵性”一词并非日常用语 医疗体系 我国“放弃心肺复苏”等相关文件的签署与使用与欧美地区不同，需参考本国情况进行修订；在我国医疗决策模式中，指定医疗代理人的模式与欧美地区有较大差别；我国患者疼痛管理与营养支持的决策模式与欧美地区存在差异 文化 中国强调血缘及宗亲，对青少年及年轻成人患者，除对孩子的担心外，还有对父母的牵挂和安排，因此需增加新主题：“我想为我的父母安排的事”；中国传统文化以儒家文化为主体，强调家庭的作用，因此，在中国文化背景下考虑患者自主性时，应更多地将其放在患者与家庭、社会及其他人的关系中，以个人权利为核心，以家庭利益为基础；我国大部分人群没有宗教信仰，我国患者与欧美地区患者的灵性需求存在明显差异；其后事安排方式与欧美地区有较大差异，需根据我国国情与文化背景对相关内容进行修改 法律 ACP在我国未被立法认可，ACP能否切实履行受到当事人家属的接受程度、医生的认知与态度等多种综合因素制约，该文件是患者的单方声明，只是自己意愿的一种表达和书面记载，如果日后家属或医疗机构未按当事人的意愿执行，并无相关追责机制；应阐明该文件与遗嘱和医疗代理人文件等具有法律效力的文件的区别与相关性 ACP: 预立医疗照护计划
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