Cross-cultural Adaptation of the Document of Advance Care Planning for Chinese Adolescents and Young Adults: Voicing My CHOiCES
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摘要:目的 将适用于青少年与年轻成人的预立医疗照护计划(advance care planning,ACP)文件Voicing My CHOiCES进行汉化,为在我国该人群中进行ACP实践提供基础。方法 汉化流程包括背对背翻译、译本整合、医务人员评审、患者评审、背对背回译、回译本整合、原文件作者修订、定稿。医务人员评审的参与者为ACP实践中涉及的各类医务工作者,包括医生、护士、社工等。审评内容为文件整体结构合理性,以及各个主题的重要性、适用性和语言本土化水平。医务人员评审包括3轮评审过程,每轮评审后对文件进行修订,形成文件初稿。文件初稿再经患有致命性疾病的年轻患者及其家属进行评审,审评内容包括各个主题的适宜程度、帮助程度、压力程度,在此基础上对文件进一步修订,形成文件终稿,经原作者修订后定稿。结果 因中美在语言、文化、医疗和法律体系上的差异,汉化过程针对文件中的部分主题进行本土化调适。中文版文件包括13个主题,涉及医疗与护理决策、日常生活规划、后事规划等内容。91.67%的患者和80%的患者父母认为所有主题均与患者的年龄和文化相适宜,符合年轻人需求和中国文化特征。75%的患者和70%的患者父母认为所有主题均是有帮助的。在压力程度评价中,死亡相关主题会为患者及其家属带来较大压力。结论 《说出我的选择》是我国首个适用于青少年和年轻成人的ACP文件。该文件可帮助中国年轻患者思考和表达自己的偏好、意愿和价值观,确定未来医疗和护理的目标以及生活规划,并与亲属和医务人员讨论此类问题。Abstract:Objective To describe the cross-cultural adaptation of the document of advance care planning (ACP) Voicing My CHOiCESTM in Chinese, and provide the basis for the practice of ACP in China.Methods The process of cross-cultural adaptation involved document translation and synthesis, evaluation of healthcare providers, evaluation of patients, back translation, author revision of the original document, and finalization. The participants were all kinds of healthcare providers involved in ACP practice, including doctors, nurses, social workers, psychologists, hospice volunteers, anesthesiologists, nutritionists, and pharmacists. The heathcare providers were invited to answer a questionnaire about the document's structure, importance, appropriateness, and level of language localization. The evaluation of healthcare providers included three rounds of the process. We revised the document based on the feedback and developed the first draft. The first draft of the document was reviewed by young patients with fatal diseases and their families. They read each page of the document and rated the perceived appropriateness, helpfulness, and stressfulness of each item. After further revision, the final document was formed.Results Due to the differences in language, culture, health, and legal system between China and the United States, the cross-cultural adaptations were made in some topics of the document. The Chinese version of the document included 13 topics, involving medical and nursing decision-making, daily life planning, funeral planning, and spiritual support, etc. In total, 91.67% of the patients and 80% of their parents considered all topics covered to be appropriate for age and culture. In total, 75% of patients and 70% of their parents found all the topics to be helpful. In the evaluation of stress, death-related topics brought pressure on patients.Conclusions The Chinese version of Voicing My CHOiCESTM is the first ACP document applicable to adolescents and young adults in China. This document can help young Chinese patients to think and express their wishes and preferences, and guide patients, family members, and healthcare providers to fully and deeply communicate with each other about future planning.
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Keywords:
- advance care planning /
- cross-cultural adaptation /
- Voicing My CHOiCES /
- adolescent /
- young adult
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20世纪初期,中国的公共卫生事业刚刚起步,感染性疾病是主要的致死和致残性疾病。寄生虫感染是当时严重威胁国人健康的地方流行性疾病。北京协和医学院(Peking Union Medical College, PUMC)是我国现代医学高等教育的重要起源机构,在成立之初即把感染性疾病的诊疗和研究作为主要的临床和科研方向之一。“北京协和医学院”在不同历史时期的中文名称有所差异,但其英文缩写均为“PUMC”,因此下文采用该英文缩写进行表述。
邮政通信是当时人们主要的沟通交流方式,明信片是集地址和交流内容为一体的通信载体,通过明信片可追溯这一时期医学家之间的交流信息。本文通过分析两枚PUMC早年寄出的明信片上的信息,探索两位寄生虫学家的科研轨迹。
1. PUMC医学寄生虫学专业早期历史
PUMC医学寄生虫学专业成立于1920年,当时称为“病理学系寄生物学组”,创始人为美国寄生虫学先驱——Ernest C.Faust(佛斯特)教授。其后,Henry E.Meleney(梅亨利)、许雨阶(Oo-kek Khaw)、Reinhard Hoeppli(何博礼)教授均加入到研究团队中。1931年徐锡藩(Hsü H.F.)进入PUMC,任医学寄生虫学专业研究员。何博礼进行了华支睾吸虫与胆管癌的病因学研究,并发现了血吸虫病著名的Hoeppli现象。佛斯特和梅亨利、许雨阶等专家在中国和东亚地区开展广泛的寄生虫学研究,并于1924—1927年,在Am J Hyg杂志以专题论文系列丛刊形式发表了在日本血吸虫、华支睾吸虫等方面的重要研究成果,并集结成专著[1-2]。这些突出的研究成果使得PUMC成为当时具有国际影响力的医学寄生虫学临床研究和教学机构。
2. 旧明信片上的PUMC寄生虫学家
2.1 梅亨利及其在日本血吸虫领域的研究成果
明信片1加盖了北京(PEKING)1926年10月7日邮戳,从PUMC寄至美国加州大学伯克利分校,收件人为动物学系的Charles A.Kofoid博士(图 1A)。明信片的背面印有PUMC内科学系,时间为1926年10月6日,通信内容:您发来的(论文或专著)复印件收到,感谢您的关注,手写签名为Henry E.Meleney(图 1B)。PUMC的时任内科学系主任为Oswald H.Robertson(骆勃生)教授,其对感染性疾病一向十分重视。梅亨利为骆勃生领导的内科学系的重要成员,并于1920—1927年任PUMC内科学系副教授[3]。此明信片的收件人Charles A.Kofoid博士(1865—1947)为著名的动物学家,研究方向为鞭毛藻类的分类[4]。Kofoid同时还研究中文古籍善本,并将其收藏捐献给了加州大学伯克利分校东亚图书馆[5]。
回顾文献发现,1922年,佛斯特和梅亨利首次对中国的日本血吸虫病进行了系统研究[1]。他们通过在江苏、浙江和广东开展实地调查,明确了日本血吸虫感染在中国的地理分布,认为长江流域是日本血吸虫病的主要流行区域,确定了6处血吸虫感染地方病流行地域,包括苏州—嘉兴、芜湖、九江、武汉、孝感和常德—岳阳,首次绘制了日本血吸虫在中国流行区域的地图。1924年,佛斯特和梅亨利在Am J Hyg杂志以专题论文系列丛刊形式发表了专著Studies on Schistosomiasis japonica,内容包括:日本血吸虫病的研究历史;日本血吸虫的形态、生物学和生活史;日本血吸虫在宿主体内的移行;东方国家日本血吸虫的中间宿主;日本血吸虫在东方国家的分布;血吸虫病的病理学;血吸虫病的临床和实验室表现;血吸虫病的特异性治疗;血吸虫病的预防等。专著首次系统报道了我国当时日本血吸虫感染的流行病学数据(估测中国感染者人数约为200万),描述了日本血吸虫病的生物学特征以及临床、病理学特征,提供了典型的临床病例资料,展示了PUMC医学寄生虫学专家在日本血吸虫病领域的研究成果,是血吸虫研究和防治的经典著作和重要文献。梅亨利首次发现了湖北钉螺(Oncomelania hupensis)是苏州及周边区域日本血吸虫的中间宿主,在绍兴地区则为片山钉螺(Katayama nosophora)。在血吸虫防治领域,梅亨利也进行了深入阐述,包括锑制剂的应用以及防疫管理,他认为像日本那样消灭钉螺的预防方法在中国可能并不现实,而应采取粪便排泄物管控和对水稻田作业农民采取皮肤保护措施。PUMC医学寄生虫专业团队这些重要的研究成果为血吸虫病的诊疗和防控提供了重要科学依据[1, 4]。
2.2 徐锡藩及其在华支睾吸虫领域的研究成果
明信片2加盖了北平(PEIPING)1934年3月8日邮戳,从PUMC寄至美国伊利诺伊大学Henry B.Ward教授(图 2A)。明信片的背面印有中国北平PUMC,时间为1934年3月8日,通信内容:感谢收到您寄来的令人感兴趣的(论文或专著)复印件,手写签名为H.F.Hsü(图 2B)。
回顾文献发现,徐锡藩曾于1933年在《中华医学杂志(英文版)》寄生虫专刊发表3篇论文,分别为蛔虫食管腺、人和犬寄生线虫的形态学特征以及犬感染麦地那龙线虫相关内容,单位为PUMC病理学系寄生虫专业[6-8]。李雍龙[9]在《中国医学寄生虫学发展简介(有史—1949年)》一文中提及,徐锡藩等(1933年)在北京的犬体内发现麦地那龙线虫,因此可以明确H.F.Hsü即为徐锡藩的英文名。明信片的收件人Henry B.Ward教授,于1930年曾发表关于红鲑方面的研究论文[10]。
徐锡藩教授是我国著名寄生虫学专家、线虫学研究奠基人之一[11],一生致力于寄生虫学科研和教学。徐锡藩1904年出生于浙江黄岩,1924年考入厦门大学预科,1925年进入动物学系学习,大学期间获得陈嘉庚奖学金。1929年大学毕业后,受聘于中国科学社生物研究所,赴四川省西部调查生物分布情况,这是我国学者首次独立在四川开展生物学考查和研究。1931年徐锡藩进入PUMC,任医学寄生虫专业研究员。1932年,徐锡藩和张孟闻合作发表了论文“四川两栖类略记”,文中记载了四川两栖动物的物种分布[12]。1934年,徐锡藩赴瑞士纽沙德尔(Neuchatel)大学研究寄生虫,并于1935年获科学博士学位。1936—1941年兼任中国大学①教授、生物系主任。
① 孙中山于1921年创办的国民大学,1949年停办部分院系后合并到华北大学和北京师范大学
1936年起,徐锡藩对华支睾吸虫的生物学、中间宿主、流行病学等进行了深入细致的研究,并与许雨阶合作发表论文Studies on certain problems of Clonorchis sinensis[13],论述了华支睾吸虫的幼虫包囊形态及其中间宿主。作者发现,华支睾吸虫的第二中间宿主仅限于鲤亚科的鱼类。1937年徐锡藩和周钦贤二位PUMC寄生虫学专家通过实地考察撰写了《广州中华分支睾吸虫病研究》一文,发表于《公共卫生月刊》[14]。这是华支睾吸虫流行病学研究的重要文献,为广州开展该病的防控提供了理论参考。该文指出华支睾吸虫病在广东省最为普遍,报道了广东居民感染华支睾吸虫的患病率以及第一中间宿主田螺和第二中间宿主鲤鱼的感染情况,指出广州的华支睾吸虫感染与当地居民喜食鱼生关系密切。尤为重要的是,该文提出了广东华支睾吸虫病的防控建议,除传统的粪便消杀处理和灭螺外,还强调了禁售和禁食鱼生的重要性。其后,徐锡藩对华支睾吸虫幼虫的形态和发育又进行了深入研究,并给出重要补充[15]。1938年徐锡藩对肝脏寄生虫生活史的研究成果发表于《静生生物调查所汇报》系列期刊Bulletin of the Fan Memorial Institute of Biology Zoological Series[16]。1939年徐锡藩获得中华教育文化基金董事会科学研究奖励金,该奖项授予在自然科学或应用研究领域确有成绩或发明的研究者,评选严格、宁缺毋滥,因此很多年度为空缺。1927—1939年的13年间仅有9人获奖,其中寄生虫学领域仅徐锡藩一人获得该奖项。静生生物调查所也是由中华教育文化基金董事会创建,《静生生物调查所汇报》是我国现代生物学的重要期刊之一。
1954年,徐锡藩受聘于美国爱荷华大学医学院,1961年任疾病预防系教授,主要从事血吸虫免疫学和疫苗研究[17]。徐锡藩教授身在国外依然关心祖国的公共卫生事业,多次撰文在国外杂志上宣传新中国血吸虫病防治的伟大成就。1972年,徐锡藩教授受中华医学会邀请在上海考察血吸虫病防治工作。1979年,中国科学院邀请徐锡藩教授在北京、上海、无锡等地作血吸虫免疫研究学术报告。徐锡藩教授1931年入职PUMC,55年后再次成为PUMC的一员。1986年,PUMC授予徐锡藩名誉教授一职,以表彰其在华支睾吸虫和血吸虫研究及防治领域作出的重大贡献。1990年2月,徐锡藩教授在美国爱荷华城病逝。
3. 小结
两枚旧明信片带我们认识了两位在我国寄生虫学领域作出重大贡献的医学家。通过回顾其研究经历和成果,我们感受到了他们全心服务病患的高尚医德和严谨治学的科学精神,这也正是协和精神的重要体现。
志谢: 特别感谢原文件作者——美国国家癌症研究所(National Cancer Institute,NCI)的Lori Wiener博士及其团队成员(Jennifer Cheng博士、Maryland Pao博士和George Mo)在文件汉化过程中给予的支持与帮助。此外,由衷感谢参与本研究的患者们,尽管身患重病,他们依然勇敢而坦诚地分享他们的想法、愿望和决定,并为文件修订提出诸多宝贵意见。最后,感谢参与本研究的所有志愿者、医务工作者们,他们基于自己的服务经验和对于生命的感悟,为文件的修订作出了重要贡献。作者贡献:蔡思雨、周翾和彭晓霞负责研究设计、数据分析、论文撰写;郭巧红、宁晓红、路桂军、郭艳汝、刘寅、秦新艳、王娴静、阎天伊、王瑞欣负责数据分析、文件修订和论文修改。利益冲突:所有作者均声明不存在利益冲突注:若希望获取该文件与文件使用指南,请联系VoicingMyCHOiCES_C@163.com。 -
表 1 《说出我的选择》主题分布
主题 主题内容 如何使我感到舒适 患者关于如何让自己更加舒适的意愿和偏好,如关于疼痛管理的偏好、关于房间布置的想法 我希望得到怎样的支持 患者关于陪伴和探望的偏好 我的医疗代理人 患者关于医疗代理人的相关决策 我的生命支持决策 患者关于生命支持治疗的相关决策 我的心灵诉求 患者关于心灵、精神、生命意义和宗教等方面的想法,以及如何给予患者心灵的慰藉和安宁 我如何安排自己的后事 患者关于自己后事的安排 我的财物 患者关于财物分配的想法 我希望大家如何纪念我 患者关于自己去世以后的纪念仪式的想法,如希望家人在忌日如何纪念自己 我的个人信息 患者各类个人信息,如社交账户的密码与账户处置方式 我想为我的孩子安排的事 患者为孩子做的安排,包括生活与财务的安排等 我想为我的父母安排的事 患者为父母做的安排,如为父母未来的生活提供建议和规划 我的心声 患者可在此部分给所爱的人写信 我的想法 患者可在此部分分享文件中未涉及的内容或为文件中涉及的内容提供更多细节 表 2 《说出我的选择》主题重要性评价结果(n=41)
主题 评分为4分或5分的人数[n(%)] 评分为3分的人数[n(%)] 评分为1分或2分的人数[n(%)] 如何使我感到舒适 41(100) 0(0) 0(0) 我希望得到怎样的支持 41(100) 0(0) 0(0) 我的医疗代理人 26(63.41) 12(29.27) 3(7.32) 我的生命支持决策 41(100) 0(0) 0(0) 我的心灵诉求 41(100) 0(0) 0(0) 我如何安排自己的后事 34(82.93) 7(17.07) 0(0) 我的财物 25(60.98) 13(31.71) 3(7.31) 我希望大家如何纪念我 36(87.80) 5(12.20) 0(0) 我的个人信息 37(90.24) 4(9.76) 0(0) 我想为我的孩子安排的事 41(100) 0(0) 0(0) 我想为我的父母安排的事* 32(96.97) 1(3.03) 0(0) 我的心声 41(100) 0(0) 0(0) 我的想法 41(100) 0(0) 0(0) *由于该主题为新增内容,第一轮评审人员不参与评审,参与评审人数为33人 表 3 《说出我的选择》各维度本土化修改意见
维度 修改意见 语言 “Spirituality”通常被翻译为“灵性”,然而“灵性”一词并非日常用语 医疗体系 我国“放弃心肺复苏”等相关文件的签署与使用与欧美地区不同,需参考本国情况进行修订;在我国医疗决策模式中,指定医疗代理人的模式与欧美地区有较大差别;我国患者疼痛管理与营养支持的决策模式与欧美地区存在差异 文化 中国强调血缘及宗亲,对青少年及年轻成人患者,除对孩子的担心外,还有对父母的牵挂和安排,因此需增加新主题:“我想为我的父母安排的事”;中国传统文化以儒家文化为主体,强调家庭的作用,因此,在中国文化背景下考虑患者自主性时,应更多地将其放在患者与家庭、社会及其他人的关系中,以个人权利为核心,以家庭利益为基础;我国大部分人群没有宗教信仰,我国患者与欧美地区患者的灵性需求存在明显差异;其后事安排方式与欧美地区有较大差异,需根据我国国情与文化背景对相关内容进行修改 法律 ACP在我国未被立法认可,ACP能否切实履行受到当事人家属的接受程度、医生的认知与态度等多种综合因素制约,该文件是患者的单方声明,只是自己意愿的一种表达和书面记载,如果日后家属或医疗机构未按当事人的意愿执行,并无相关追责机制;应阐明该文件与遗嘱和医疗代理人文件等具有法律效力的文件的区别与相关性 ACP: 预立医疗照护计划 -
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