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Cross-cultural Adaptation of the Document of Advance Care Planning for Chinese Adolescents and Young Adults: Voicing My CHOiCES
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摘要:目的 将适用于青少年与年轻成人的预立医疗照护计划(advance care planning，ACP)文件Voicing My CHOiCES进行汉化，为在我国该人群中进行ACP实践提供基础。方法 汉化流程包括背对背翻译、译本整合、医务人员评审、患者评审、背对背回译、回译本整合、原文件作者修订、定稿。医务人员评审的参与者为ACP实践中涉及的各类医务工作者，包括医生、护士、社工等。审评内容为文件整体结构合理性，以及各个主题的重要性、适用性和语言本土化水平。医务人员评审包括3轮评审过程，每轮评审后对文件进行修订，形成文件初稿。文件初稿再经患有致命性疾病的年轻患者及其家属进行评审，审评内容包括各个主题的适宜程度、帮助程度、压力程度，在此基础上对文件进一步修订，形成文件终稿，经原作者修订后定稿。结果 因中美在语言、文化、医疗和法律体系上的差异，汉化过程针对文件中的部分主题进行本土化调适。中文版文件包括13个主题，涉及医疗与护理决策、日常生活规划、后事规划等内容。91.67%的患者和80%的患者父母认为所有主题均与患者的年龄和文化相适宜，符合年轻人需求和中国文化特征。75%的患者和70%的患者父母认为所有主题均是有帮助的。在压力程度评价中，死亡相关主题会为患者及其家属带来较大压力。结论 《说出我的选择》是我国首个适用于青少年和年轻成人的ACP文件。该文件可帮助中国年轻患者思考和表达自己的偏好、意愿和价值观，确定未来医疗和护理的目标以及生活规划，并与亲属和医务人员讨论此类问题。Abstract:Objective To describe the cross-cultural adaptation of the document of advance care planning (ACP) Voicing My CHOiCESTM in Chinese, and provide the basis for the practice of ACP in China.Methods The process of cross-cultural adaptation involved document translation and synthesis, evaluation of healthcare providers, evaluation of patients, back translation, author revision of the original document, and finalization. The participants were all kinds of healthcare providers involved in ACP practice, including doctors, nurses, social workers, psychologists, hospice volunteers, anesthesiologists, nutritionists, and pharmacists. The heathcare providers were invited to answer a questionnaire about the document's structure, importance, appropriateness, and level of language localization. The evaluation of healthcare providers included three rounds of the process. We revised the document based on the feedback and developed the first draft. The first draft of the document was reviewed by young patients with fatal diseases and their families. They read each page of the document and rated the perceived appropriateness, helpfulness, and stressfulness of each item. After further revision, the final document was formed.Results Due to the differences in language, culture, health, and legal system between China and the United States, the cross-cultural adaptations were made in some topics of the document. The Chinese version of the document included 13 topics, involving medical and nursing decision-making, daily life planning, funeral planning, and spiritual support, etc. In total, 91.67% of the patients and 80% of their parents considered all topics covered to be appropriate for age and culture. In total, 75% of patients and 70% of their parents found all the topics to be helpful. In the evaluation of stress, death-related topics brought pressure on patients.Conclusions The Chinese version of Voicing My CHOiCESTM is the first ACP document applicable to adolescents and young adults in China. This document can help young Chinese patients to think and express their wishes and preferences, and guide patients, family members, and healthcare providers to fully and deeply communicate with each other about future planning.
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Keywords:
- advance care planning /
- cross-cultural adaptation /
- Voicing My CHOiCES /
- adolescent /
- young adult
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迟发性运动障碍(tardive dyskinesia，TD)是与长期服用多巴胺受体阻滞剂(dopamine receptor blocking agent，DRBA)相关的一种异常不自主运动，可累及面颈部，引起伸舌、咀嚼、噘嘴、歪颌或转颈，也可累及四肢和躯干，表现为舞蹈样动作。67%~89%的TD患者不自主运动状态永久存在[1]，具有较高的致残率。在应用抗精神病药物(antipsychotic drug，APD)的患者中，估测TD的平均患病率为25.3%[2]。目前TD的发病机制尚不明确，主要有多巴胺受体超敏学说、氧化应激学说和突触可塑性失调学说。与TD相关的危险因素包括APD的种类、用药剂量和时间以及患者的年龄、性别、遗传因素等。临床上治疗TD较为困难，预防至关重要。本文就TD的临床诊治进展进行综述，以进一步加深医务人员对该疾病的认识。
1. 流行病学及危险因素
关于TD的报道可追溯至20世纪50年代，即APD应用于临床后不久，Schonecker首次描述了这种现象[3]。1964年，Faurbye首次使用“tardive dyskinesia”这一术语，用于强调症状出现与APD应用的时间延迟性。在长期服用APD的精神病患者中，TD的患病率为20%~50%[4]。一项针对908例长期服用APD的精神病患者进行的前瞻性研究发现，TD的累积发病率在第1年为5%，第5年为27%，第10年为43%，20年后为52%，表明TD发病率随APD使用时间的延长而增加[5]。Carbon等[2]对41项关于典型和非典型APD的研究进行荟萃分析发现，所有精神病患者的TD平均患病率为25.3%，与高患病率相关的因素包括APD种类(典型APD的患病率为30%，非典型APD的患病率为20.7%)、精神病持续时间、急性锥体外系不良反应史。TD最主要的危险因素是年龄，在服用APD的老年患者中，1年后TD的发病率约为26%，3年后约为60%，显著高于年轻患者[6]。除此之外，既往研究证实的TD危险因素还包括头外伤史、认知功能减退史、精神疾病史、精神障碍家族史、非洲裔、女性、吸烟、饮酒和药物滥用、糖尿病、高血压、肥胖症、人类免疫缺陷病毒阳性等[7-9]。2021年，国内一项纳入901例精神分裂症患者的研究显示，中国人群TD发病的危险因素包括男性、高龄、低文化程度、吸烟史、高住院频率和长病程[10]。
2. 诱发药物及发病机制
2.1 诱发药物
除APD外，止吐药、抗帕金森病药物、抗惊厥药均可引起TD。APD主要用于精神分裂症或有精神症状的患者，主要包括典型和非典型两大类。研究表明，服用典型APD的精神病患者TD的患病率为32.4%，服用非典型APD的精神病患者TD的患病率为13.1%[11]。这种差异可能与非典型APD与多巴胺D2受体的亲和力较低、结合时间短，以及5-HT2A/2C受体的相关拮抗作用相关[12-13]。甲氧氯普胺是一种多巴胺拮抗剂，临床应用于严重恶心、呕吐的患者。研究发现CYP2D6基因突变的患者其甲氧氯普胺的代谢能力降低，更易出现TD症状[14]。卡马西平、拉莫三嗪、丙戊酸钠、苯妥英钠等抗惊厥药均与TD相关，具体机制可能与增加乙酰胆碱酯酶活性和影响多巴胺通路有关[15]。左旋多巴诱导的运动障碍可发生在帕金森病患者中，尤其是早发性帕金森病。除此之外，抗组胺药、抗胆碱能药物、抗抑郁药、抗焦虑药、锂剂、兴奋剂等药物均与TD相关[16-17]。
2.2 发病机制
TD的具体发病机制尚不明确，目前主要存在三种假说：多巴胺受体超敏学说、氧化应激学说和突触可塑性失调学说。长期阻断多巴胺受体可能导致D2受体逐渐上调，并伴有突触后多巴胺受体超敏。该理论可解释TD的某些特征，如随着DRBA剂量的增加，症状暂时减轻，突然停药症状加重[18]，但不能解释TD的慢性病程(多巴胺受体超敏性的发展在几天至几周内发生，TD在数月至数年后发展)。DRBA使用过程中产生的氧化应激反应，可能导致神经元损伤和退行性变。在接受DRBA治疗的患者中，多巴胺神经元每10年损失15%，明显高于自然状态下的5%，提示DRBA可加速多巴胺神经元损失[19-20]。氧化应激可能需积累数月至数年才可以观察到临床变化，这与TD发展的进程一致。突触可塑性是指突触通过某些机制调节神经递质传递的能力，由胆碱能、γ-氨基丁酸(gamma-aminobutyric acid，GABA)能和多巴胺能系统共同调节，被认为是许多运动障碍的基础，如亨廷顿病、抽动障碍和左旋多巴诱导的运动障碍[18]。长期使用DRBA可导致突触可塑性失调，产生异常不自主运动。总体来说，多巴胺受体超敏反应仍然是目前最为广泛接受的发病机制假说。
3. 遗传学研究
部分患者服用APD数十年后未产生TD，而有的患者仅数月即可产生TD症状，说明遗传因素在TD的发生中发挥一定作用。2018年，Zai等[21]的一项系统性回顾研究将TD相关基因大致分为以下六类：(1)药物代谢酶相关基因：CYP1A2、CYP2D6；(2)多巴胺通路相关基因：DRD2、DRD3、COMT、VMAT2；(3)GABA通路相关基因：SLC6A1、GABRB2、GABRG3；(4)5-羟色胺通路相关基因：HTR2A、HTR2C；(5)氧化应激相关基因：MnSOD、GSTM1、NQO、NOS3；(6)突触可塑性相关基因：GRIN2B、BDN。其中，研究热点为编码细胞色素氧化酶和多巴胺受体的相关基因。
CYP2D6基因(ID：1565；5.35 kb at22q13.2)编码细胞色素氧化酶P450 2D6，参与APD及其他TD高风险药物的代谢，有100多个等位基因变异。Koola等[22]研究发现，TD发生风险与CYP2D6基因的代谢能力相关。据文献报道，与TD相关的CYP2D6基因突变位点包括rs16947、rs1135840、rs5030656、rs1065852、rs28371706、rs28371725、rs35742686、rs3892097和rs5030655[23](表 1)。其他细胞色素氧化酶，如CYP1A2、CYP3A5，也参与某些APD的代谢，尚未作为TD的危险因素进行广泛研究。2021年，Vaiman等[24]对编码多巴胺受体基因的相关研究进行了归纳整理，目前与TD相关的基因包括DRD1 rs4532 (A/G)、DRD2 rs6277(C/T)、rs6275(C/T)、rs1800497(C/T)TaqIA多态性、rs1079597 (A/G) TaqIB多态性、rs1799732(141CIns/Del)、rs1045280 (C/T)、DRD3 rs905568(C/G)(表 2)。VMAT2基因(ID：6571；38.4 kb at10q25.3)编码VMAT2。Tsai等[25]在精神分裂症患者中发现了rs2015586、rs2015586和rs36224A与TD关联，其中rs36224 A被认为对TD具有保护作用[26]。HTR2A基因(ID：3356；65.5 kb at13q14.2)编码5-羟色胺2A受体，通过影响钙电流的变化调节多巴胺释放。研究发现，rs6313(T102C)、rs6311(A1438G)和rs6314(H452Y) 可能与TD相关[21]。HTR2C基因(326 kb atXq23)编码5-羟色胺2C受体，以色列首次报道了女性TD患者的Ser23Cys基因多态性[27]。SOD2基因(93.5 kb at6q25.3) 编码锰超氧化物歧化酶，作为线粒体中的一种抗氧化酶，在神经发育中发挥重要作用。HSPG2基因(115 kb at1p36.12)编码硫酸乙酰肝素蛋白多糖2，参与组成血脑屏障。Syu等[28]发现了rs2445142与TD的关联，以色列和欧洲的两项研究验证了这一发现[29]，该结果在2018年的一项荟萃分析中得到进一步证实[30]。
表 1 CYP2D6基因与TD相关的变异[23]基因 核苷酸突变 蛋白质变异 功能 rs16947 2851C＞T R296C 正常(野生型) rs1135840 4181G＞C S486T 正常 rs5030656 2616delAAG K281缺失 下降 rs1065852 100C＞T P34S 下降 rs28371706 1022C＞T T107I 下降 rs28371725 2851C＞T R296C 下降 rs35742686 2550delA 259移码 无 rs3892097 1847G＞A 剪接/169移码 无 rs5030655 1708delT 152移码 无 TD: 迟发性运动障碍 表 2 编码多巴胺受体的候选基因作为TD风险预测因子的相关研究[24]基因 编码蛋白 位置 变异 是否与TD风险相关 样本来源 DRD1 多巴胺D1受体 5q35.2 rs4532(A/G) 是 亚洲 DRD2 多巴胺D2受体 11q23.2 rs6277(C/T) 是 荷兰和比利时 rs6275(C/T) 是 荷兰和比利时 否 - rs1800497(C/T) TaqIA多态性(是) 美国 否 - rs1079597(A/G) TaqIB多态性(是) 美国 rs1799732(141CIns/Del) 是 日本 是 荷兰和比利时 rs1800498(T/C) 否 - rs1801028(C/G) 否 - rs1045280(C/T) 是 中国 DRD3 多巴胺D3受体 3q13.31 rs6280(C/T) 否 中国 rs905568(C/G) 是 美国 rs9817063(T/C) 否 - rs2134655(G/A) - - rs963468(G/A) - - rs324035(C/A) - - rs3773678(C/T) - - rs167771(A/G) - - rs11721264(G/A) - - rs167770(A/G) - - rs9633291(T/G) - - rs1800828(G/C) - - DRD4 多巴胺D4受体 11p15.5 rs3758653(T/C) - - rs1800955(T/C) - - TD: 同表 1；-：缺少相关数据 遗传学研究与临床研究相结合，有助于识别TD的遗传危险因素，提示可能的病理生理机制。目前涉及表观遗传学、基因表达和全基因组测序的相关研究比较匮乏，现有5项关于TD患者的全基因组关联分析(genome-wide association study，GWAS)研究[24]，详见表 3。较早的GWAS研究提示了SLC6A11、GABRB2、GABRG3、ZNF202、HSPG2与TD的相关性[31-33]。2021年，Levchenko等[34]研究发现，FOXP1基因与TD具有相关性，特别是口面部TD。既往研究表明，FOXP1涉及中脑多巴胺神经元的分化和纹状体中等棘状神经元的分化[35-36]，不但与精神障碍相关[37-38]，还与语言障碍、智力残疾和行走困难等表型相关[39]。Lim等[40]通过对东亚、欧洲和非洲裔美国人进行了迄今为止最大规模的TD相关GWAS研究，确定了肿瘤坏死因子受体超家族成员1B(TNFRSF1B)、红细胞膜蛋白区带41L2(EPB41L2)和钙结合螺旋结构域1(CALCOCO1)的TD风险。未来需更多大样本研究进一步验证这些发现，同时需投入更多研究阐明各种TD易感性标志物之间是否具有协同作用。
4. 评估与诊断
由于对TD缺乏足够的认识，临床上常将TD误诊为精神疾病，为此开具的APD可能使患者病情进一步恶化，TD的明确诊断是防止此类问题发生的必要条件。美国国立精神卫生研究所(National Institute of Mental Health，NIMH)研发的异常不自主运动量表(abnormal involuntary movement scale，AIMS)，可对TD患者进行简要评估和诊断[41]。
临床上常用的TD诊断标准为Schooler-Kane标准[42]：(1)至少有3个月的APD服用史；(2)经AIMS评估，表现为至少1个部位的中度不自主运动(AIM≥3分)，或至少2个部位的轻度不自主运动(AIMS≥2分)；(3)排除其他可能导致不自主运动的疾病。推荐的评估频率：服用典型APD的患者每6个月1次，服用非典型APD的患者每12个月1次。若患者存在有TD其他危险因素，则推荐监测更为频繁：服用典型APD的患者每3个月1次，服用非典型APD的患者每6个月1次[43]。
5. 预防与治疗
TD治疗比较困难，预防至关重要[44]。首先，临床医生应了解TD高风险药物，充分评估长期用药的必要性，在开具此类药物之前，与患者及其家属讨论风险与获益，应用低TD风险药物的最低有效剂量。其次，在治疗前和治疗过程中，进行AIMS评估，以便早期发现异常不自主运动并及时处理[45]。对于无精神障碍且停用APD后不会使其症状恶化的患者，可在数周或数月内尝试缓慢、逐步减少药物剂量。然而，对于大多数精神分裂症患者，停止APD后疾病复发风险增加，其不是最佳选择。从典型APD转换为低D2受体亲和力的非典型APD(如氯氮平或喹硫平)可有效改善症状，但可能需数月或数年时间。
VMAT2抑制剂通过阻止多巴胺被包装进突触小泡，减少纹状体中突触前多巴胺输出，从而减少不自主运动。丁苯那嗪(tetrabenazine，TBZ)作为早期的VMAT2抑制剂，在20世纪50年代被批准用于治疗亨廷顿病。2017年，美国食品药品监督管理局(Food and Drug Administration，FDA)先后批准氘丁苯那嗪(deutetrabenazine，DBZ)、缬苯那嗪(valbenazine，VBZ)用于治疗TD。目前，DBZ、VBZ被视为TD的一线治疗药物(A级证据)[46-47]。2020年，美国精神病学协会(American Psychiatric Association，APA) 建议与APD治疗相关的中重度或致残性TD患者使用VMAT2抑制剂治疗，结合患者意愿和社会功能损害情况，轻度TD患者也可考虑接受VMAT2抑制剂治疗[48]。DBZ、VBZ在给药频率和剂量及不良反应方面存在轻微差异[49-50](表 4)。尽管DBZ和VBZ可延长心电图QT间期，但在推荐剂量的预期浓度下并不显著，先天性长QT间期综合征或与QT间期延长相关的心律失常患者应尽量避免使用。一项为期72周的临床研究表明，VBZ具有良好的耐受性，在接受治疗超过1年的成人患者中，TD持续改善[51]。值得一提的是，目前针对此两种药物的研究分别来源于各自的安慰剂对照研究，暂时无针对DBZ与VBZ的“头对头”临床试验，且缺乏此两种药物的长期双盲安慰剂对照数据，建议后续的临床试验开展此方向相关研究。此外，目前所有研究均针对TD患者开展，未来的研究应聚焦于长期服用APD的精神病患者早期引入VMAT2抑制剂，以延迟TD的发病或进展[52]。
VMAT2抑制剂 起始剂量(mg) 最大剂量(mg) 半衰期(h) 给药频率 不良反应 丁苯那嗪(TBZ) 12.5 150 5~7 3次/d 直立性低血压、胃肠运动障碍、鼻塞、抑郁、锥体外系不良反应 氘丁苯那嗪(DBZ) 12 48 9~10 2次/d 头痛、嗜睡、帕金森病 缬苯那嗪(VBZ) 40 80 15~22 1次/d 头痛、嗜睡、静坐不能、口干 VMAT2：囊泡单胺转运体2 除VMAT2抑制剂外，还推荐其他TD治疗药物，主要包括氯硝西泮、金刚烷胺和银杏叶提取物。一项随机、双盲、安慰剂对照交叉试验中，使用氯硝西泮的患者TD症状评分降低39%；不良反应方面，19例患者中，6例出现镇静，3例出现共济失调；在5名长期随访的受试者中，5~8个月均显示出耐受性[53]。两项随机交叉试验研究显示，金刚烷胺可显著改善患者的TD症状，且均无不良事件报告[54-55]。国内一项随机双盲安慰剂对照研究共纳入157例TD患者，应用银杏叶提取物组51% 的患者TD症状改善＞30%，且未出现不良反应，而安慰剂组仅为5%[56]。同样，维生素E和维生素B6作为抗氧化剂，在改善TD症状方面也显示出很好的疗效，但均需大剂量应用。总体来说，由于支持证据有限且存在相关药物不良反应，不常规推荐氯硝西泮、金刚烷胺、银杏叶提取物、维生素B6、维生素E用于治疗TD，对于VMAT2耐受或无效的患者，可考虑短期使用(B级、C级证据)[47]。
肉毒毒素局部注射对局灶型肌张力障碍具有较好的治疗效果，其选择性地作用于胆碱能神经末梢，抑制乙酰胆碱释放，从而引起注射部位肌肉松弛，改善局部症状。苍白球内深部脑刺激(deep brain stimulation in globus pallidus，GPi-DBS)治疗TD的证据以病例报道为主，目前两项随机试验证实了GPi-DBS的治疗效果，患者症状改善范围从41.5%~71%不等[57-58]。对于症状严重的难治性TD，可考虑应用GPi-DBS(C级证据)[47](表 5)。
治疗方法(最大日剂量) 作用机制 不良反应 证据级别 典型APD转为非典型APD 低D2受体亲和力 - - 氯硝西泮(4.5 mg) GABA能(GABAA受体) 镇静、共济失调、跌倒风险 B级 金刚烷胺(400 mg) NMDA受体拮抗剂 失眠、便秘、头晕、认知损害 C级 银杏叶提取物(240 mg) 抗氧化剂 - B级 维生素E(1600 IU) 维生素B6(1200 mg) TBZ(150 mg) VMAT2抑制剂 直立性低血压、胃肠运动障碍、鼻塞、抑郁 B级 DBZ(48 mg) 头痛、嗜睡、帕金森病 A级 VBZ(80 mg) 头痛、嗜睡、静坐不能、口干 A级 BTX 阻断神经肌肉接头乙酰胆碱释放 注射部位肌无力 - GPi-DBS 刺激苍白球深部 平衡障碍 C级 TD：同表 1；APD：抗精神病药物；TBZ：丁苯那嗪；DBZ：氘丁苯那嗪；VBZ：缬苯那嗪；BTX：肉毒毒素；GPi-DBS：苍白球内深部脑刺激；-：同表 2；VMAT2:同表 4 6. 小结与展望
TD是临床常见的致残性运动障碍，长期服用DRBA诱发TD的机制可能与突触后多巴胺受体超敏相关。遗传因素在TD的发生中发挥一定作用，研究证实多种基因与TD的发生风险相关，其中CYP2D6基因和DRD系列基因研究最热。未来需对其他TD相关基因投入更多研究，如HTR2A、HTR2C、VMAT2、MnSOD、HSPG2，同时需开展更多TD患者的全基因组测序和基因表达研究，阐明不同易感基因的协同作用。TD管理和治疗难度大，预防至关重要，两种新型VAMT2抑制剂——DBZ和VBZ是一线治疗药物，对于VMAT2抑制剂禁忌或治疗效果不佳者可考虑选择二线治疗药物，主要包括氯硝西泮、金刚烷胺和银杏叶提取物。除此之外，肉毒毒素局部注射和GPi-DBS也有助于改善TD患者症状。未来研究可向长期服用APD的精神病患者中早期引入VMAT2抑制剂，关注其疗效及进展。
志谢: 特别感谢原文件作者——美国国家癌症研究所(National Cancer Institute，NCI)的Lori Wiener博士及其团队成员(Jennifer Cheng博士、Maryland Pao博士和George Mo)在文件汉化过程中给予的支持与帮助。此外，由衷感谢参与本研究的患者们，尽管身患重病，他们依然勇敢而坦诚地分享他们的想法、愿望和决定，并为文件修订提出诸多宝贵意见。最后，感谢参与本研究的所有志愿者、医务工作者们，他们基于自己的服务经验和对于生命的感悟，为文件的修订作出了重要贡献。作者贡献：蔡思雨、周翾和彭晓霞负责研究设计、数据分析、论文撰写；郭巧红、宁晓红、路桂军、郭艳汝、刘寅、秦新艳、王娴静、阎天伊、王瑞欣负责数据分析、文件修订和论文修改。利益冲突：所有作者均声明不存在利益冲突注：若希望获取该文件与文件使用指南，请联系VoicingMyCHOiCES_C@163.com。 -
表 1 《说出我的选择》主题分布
主题 主题内容 如何使我感到舒适 患者关于如何让自己更加舒适的意愿和偏好，如关于疼痛管理的偏好、关于房间布置的想法 我希望得到怎样的支持 患者关于陪伴和探望的偏好 我的医疗代理人 患者关于医疗代理人的相关决策 我的生命支持决策 患者关于生命支持治疗的相关决策 我的心灵诉求 患者关于心灵、精神、生命意义和宗教等方面的想法，以及如何给予患者心灵的慰藉和安宁 我如何安排自己的后事 患者关于自己后事的安排 我的财物 患者关于财物分配的想法 我希望大家如何纪念我 患者关于自己去世以后的纪念仪式的想法，如希望家人在忌日如何纪念自己 我的个人信息 患者各类个人信息，如社交账户的密码与账户处置方式 我想为我的孩子安排的事 患者为孩子做的安排，包括生活与财务的安排等 我想为我的父母安排的事 患者为父母做的安排，如为父母未来的生活提供建议和规划 我的心声 患者可在此部分给所爱的人写信 我的想法 患者可在此部分分享文件中未涉及的内容或为文件中涉及的内容提供更多细节 
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表 2 《说出我的选择》主题重要性评价结果(n=41)
主题 评分为4分或5分的人数[n(%)] 评分为3分的人数[n(%)] 评分为1分或2分的人数[n(%)] 如何使我感到舒适 41(100) 0(0) 0(0) 我希望得到怎样的支持 41(100) 0(0) 0(0) 我的医疗代理人 26(63.41) 12(29.27) 3(7.32) 我的生命支持决策 41(100) 0(0) 0(0) 我的心灵诉求 41(100) 0(0) 0(0) 我如何安排自己的后事 34(82.93) 7(17.07) 0(0) 我的财物 25(60.98) 13(31.71) 3(7.31) 我希望大家如何纪念我 36(87.80) 5(12.20) 0(0) 我的个人信息 37(90.24) 4(9.76) 0(0) 我想为我的孩子安排的事 41(100) 0(0) 0(0) 我想为我的父母安排的事* 32(96.97) 1(3.03) 0(0) 我的心声 41(100) 0(0) 0(0) 我的想法 41(100) 0(0) 0(0) *由于该主题为新增内容，第一轮评审人员不参与评审，参与评审人数为33人
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表 3 《说出我的选择》各维度本土化修改意见
维度 修改意见 语言 “Spirituality”通常被翻译为“灵性”，然而“灵性”一词并非日常用语 医疗体系 我国“放弃心肺复苏”等相关文件的签署与使用与欧美地区不同，需参考本国情况进行修订；在我国医疗决策模式中，指定医疗代理人的模式与欧美地区有较大差别；我国患者疼痛管理与营养支持的决策模式与欧美地区存在差异 文化 中国强调血缘及宗亲，对青少年及年轻成人患者，除对孩子的担心外，还有对父母的牵挂和安排，因此需增加新主题：“我想为我的父母安排的事”；中国传统文化以儒家文化为主体，强调家庭的作用，因此，在中国文化背景下考虑患者自主性时，应更多地将其放在患者与家庭、社会及其他人的关系中，以个人权利为核心，以家庭利益为基础；我国大部分人群没有宗教信仰，我国患者与欧美地区患者的灵性需求存在明显差异；其后事安排方式与欧美地区有较大差异，需根据我国国情与文化背景对相关内容进行修改 法律 ACP在我国未被立法认可，ACP能否切实履行受到当事人家属的接受程度、医生的认知与态度等多种综合因素制约，该文件是患者的单方声明，只是自己意愿的一种表达和书面记载，如果日后家属或医疗机构未按当事人的意愿执行，并无相关追责机制；应阐明该文件与遗嘱和医疗代理人文件等具有法律效力的文件的区别与相关性 ACP: 预立医疗照护计划
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