邮件订阅
RSS
Cross-cultural Adaptation of the Document of Advance Care Planning for Chinese Adolescents and Young Adults: Voicing My CHOiCES
-
摘要:目的 将适用于青少年与年轻成人的预立医疗照护计划(advance care planning，ACP)文件Voicing My CHOiCES进行汉化，为在我国该人群中进行ACP实践提供基础。方法 汉化流程包括背对背翻译、译本整合、医务人员评审、患者评审、背对背回译、回译本整合、原文件作者修订、定稿。医务人员评审的参与者为ACP实践中涉及的各类医务工作者，包括医生、护士、社工等。审评内容为文件整体结构合理性，以及各个主题的重要性、适用性和语言本土化水平。医务人员评审包括3轮评审过程，每轮评审后对文件进行修订，形成文件初稿。文件初稿再经患有致命性疾病的年轻患者及其家属进行评审，审评内容包括各个主题的适宜程度、帮助程度、压力程度，在此基础上对文件进一步修订，形成文件终稿，经原作者修订后定稿。结果 因中美在语言、文化、医疗和法律体系上的差异，汉化过程针对文件中的部分主题进行本土化调适。中文版文件包括13个主题，涉及医疗与护理决策、日常生活规划、后事规划等内容。91.67%的患者和80%的患者父母认为所有主题均与患者的年龄和文化相适宜，符合年轻人需求和中国文化特征。75%的患者和70%的患者父母认为所有主题均是有帮助的。在压力程度评价中，死亡相关主题会为患者及其家属带来较大压力。结论 《说出我的选择》是我国首个适用于青少年和年轻成人的ACP文件。该文件可帮助中国年轻患者思考和表达自己的偏好、意愿和价值观，确定未来医疗和护理的目标以及生活规划，并与亲属和医务人员讨论此类问题。Abstract:Objective To describe the cross-cultural adaptation of the document of advance care planning (ACP) Voicing My CHOiCESTM in Chinese, and provide the basis for the practice of ACP in China.Methods The process of cross-cultural adaptation involved document translation and synthesis, evaluation of healthcare providers, evaluation of patients, back translation, author revision of the original document, and finalization. The participants were all kinds of healthcare providers involved in ACP practice, including doctors, nurses, social workers, psychologists, hospice volunteers, anesthesiologists, nutritionists, and pharmacists. The heathcare providers were invited to answer a questionnaire about the document's structure, importance, appropriateness, and level of language localization. The evaluation of healthcare providers included three rounds of the process. We revised the document based on the feedback and developed the first draft. The first draft of the document was reviewed by young patients with fatal diseases and their families. They read each page of the document and rated the perceived appropriateness, helpfulness, and stressfulness of each item. After further revision, the final document was formed.Results Due to the differences in language, culture, health, and legal system between China and the United States, the cross-cultural adaptations were made in some topics of the document. The Chinese version of the document included 13 topics, involving medical and nursing decision-making, daily life planning, funeral planning, and spiritual support, etc. In total, 91.67% of the patients and 80% of their parents considered all topics covered to be appropriate for age and culture. In total, 75% of patients and 70% of their parents found all the topics to be helpful. In the evaluation of stress, death-related topics brought pressure on patients.Conclusions The Chinese version of Voicing My CHOiCESTM is the first ACP document applicable to adolescents and young adults in China. This document can help young Chinese patients to think and express their wishes and preferences, and guide patients, family members, and healthcare providers to fully and deeply communicate with each other about future planning.
-
Keywords:
- advance care planning /
- cross-cultural adaptation /
- Voicing My CHOiCES /
- adolescent /
- young adult
-
经过一天烈日的炙烤，住院部外面的地表温度已经高达40 ℃，进进出出需要加强监护的患者还在不断增加，面对监护室内堆积如山的病患，大家的心情已经烦躁不安。高速周转的病房似乎又经历了一波“大洗牌”，病床上躺着不同的面孔，交班正仔细且有序地进行着。“号外……又有新病人要从急诊科转入，目前鼻导管10 L/min吸氧中，呼吸困难，需要重新评估插管指征......”值班护士小罗一边接听着电话，一边冲大家喊道。此刻空气仿佛凝住了一般，最尴尬的事情莫过如此——在交班时要来病人。“大家先交班，速战速决，准备收病人......”作为今天当值的高年资主治医师，我立刻说道。
伴随着转运车的声音，病人送来了，大家立刻围了上去，按照平时标准动作过床、吸氧、完成心电监护连接。我走到病床边，那是一位白发苍苍、胸前皮下还隐约有一枚“勋章”的爷爷，一看心电监护，我本能地反应那枚东西应该是心脏永久起搏器。为了判断病人意识及症状，我拍了拍老人肩膀，问道：“爷爷，您知道这是在哪儿吗？”老人没有回答，但是眼睛在不停地转动，嘴巴似乎要表达什么，带着一点儿北方口音，但听得不太清楚。我瞬时像明白了什么，于是俯下身去对着他的耳朵大声喊道：“爷爷，您知道这是在哪儿吗？您是不是听得不太清楚？”老人摇了摇头，又点了点头。
此时，我身旁一位经验丰富的“老医生”冲我扬了扬手中的听诊器听筒，我第一反应是她要听诊，于是连忙说道：“我来吧。”但她却直接把听头给爷爷戴上了，并对着听筒大声说道：“老爷子，这样能听清吗？”老人喃喃地回答：“听清了，听清了……”慢慢地，他紧崩的神情似乎也逐渐舒展开来。经过一系列问诊和针对性的处理后，爷爷慢慢睡着了。
病人急性呼吸窘迫的病因尚未完全明确，依然有病情随时加重的危险，依照惯例，我们立即联系家属了解老人的病史并进行谈话签字。通过与家属充分沟通，我们了解到了爷爷的慢性病史以及本次发病的诱因，还得知爷爷听力不好，这几天辗转各大医院，一直没休息好，病情也越来越重了。好在经过我们悉心的治疗和照顾，两周后爷爷终于出院了！
门诊复诊时，我看到爷爷耳朵上多了一副助听器，便打趣道：“爷爷，现在声音清楚多了吧？”爷爷笑着回答：“这玩意儿还是没有你们给我戴的东西听得清楚。”我和家属听完都哈哈大笑起来……
后记
听诊器的发明已有近200年的历史，其除了可以帮助医生完成重要的听诊检查外，在某些情况下还可以成为与病人沟通的桥梁。从法国医生雷奈克为了诊治患者，第一次提出“听诊器”的概念，到吴孟超院士在冬天查房时先用双手捂热听诊器再为患者听诊，再到为了能让患者听清楚，发现听诊器的新用途……不同听诊器的故事中，有不同的主人公以及不同的场景，但伴随的都是那份来自医生的爱，那份给予患者温暖的爱。病人与医生之间的第一步，是沟通，是了解，但病人在任何时候和任何状态下，都一定是需要帮助的那个人。任何人在面对身体的病痛时，或是因为没有足够专业的知识，或是因为疾病带来的切肤之痛，无论是酸胀、麻木、疼痛、无力，还是其他任何一种异样的感觉，都会让其内心产生对于异常表现的无限猜测以及随之而来的焦虑、恐慌。初入医学院时的我，心里想的只是如何掌握高精尖的各种医学技术，如何把病看好。进入医院工作多年以后，特别是在经历新型冠状病毒感染疫情后，我深切地体会到，不管医生的技术有多精湛，医疗水平有多高超，医生的关怀和援助永远都是病人最坚实的情感堡垒。治病一定是依靠科学，但让病人感觉到舒服却更需要医生对于患者那颗帮助的心。从医和患这层关系构建起来的那一刻起，他们就不该是对立的，而是共生的，更是共情的，感同身受、同气连枝才是医治疾病的起点，更是每一个合格医生毕生追求的终点。
临床医生正如其名字一样，需要站在床边仔细观察病人。观察的目的除正确诊断病情外，更重要的是察觉病人最需要的帮助是什么。故事中的老人一直处于听不清周围声音的状态，这时候病人可能会感到恐惧与烦躁，甚至会导致病情恶化，而一次仔细的观察就能够使问题迎刃而解。一个小小的听诊器，以及听诊器带来的这份“逆向思维”，彰显的不仅是一种临床采集病史的技巧，更是医生把心打开，试图去侧耳倾听病人诉说的耐心，以及尽其所能去关爱病人的慈悲。
因此，听诊器的故事，讲述的不是一种疾病的诊断，更不是一个病例的转归，听诊器联通的亦非症状与诊断，心跳与鼓膜，而是受伤的心和呵护的手，告诉我你哪里不舒服，我一定会想办法听到你的诉说，也一定会陪着你直到疾病消散。把痛苦告诉我，把希望传给你，这才是听诊器的真正意义所在，才是医生和病人最正确的相处方式。一如美国医生特鲁多对医生这个职业的经典描述——有时是治愈，常常是帮助，总是去安慰！
志谢: 特别感谢原文件作者——美国国家癌症研究所(National Cancer Institute，NCI)的Lori Wiener博士及其团队成员(Jennifer Cheng博士、Maryland Pao博士和George Mo)在文件汉化过程中给予的支持与帮助。此外，由衷感谢参与本研究的患者们，尽管身患重病，他们依然勇敢而坦诚地分享他们的想法、愿望和决定，并为文件修订提出诸多宝贵意见。最后，感谢参与本研究的所有志愿者、医务工作者们，他们基于自己的服务经验和对于生命的感悟，为文件的修订作出了重要贡献。作者贡献：蔡思雨、周翾和彭晓霞负责研究设计、数据分析、论文撰写；郭巧红、宁晓红、路桂军、郭艳汝、刘寅、秦新艳、王娴静、阎天伊、王瑞欣负责数据分析、文件修订和论文修改。利益冲突：所有作者均声明不存在利益冲突注：若希望获取该文件与文件使用指南，请联系VoicingMyCHOiCES_C@163.com。 -
表 1 《说出我的选择》主题分布
主题 主题内容 如何使我感到舒适 患者关于如何让自己更加舒适的意愿和偏好，如关于疼痛管理的偏好、关于房间布置的想法 我希望得到怎样的支持 患者关于陪伴和探望的偏好 我的医疗代理人 患者关于医疗代理人的相关决策 我的生命支持决策 患者关于生命支持治疗的相关决策 我的心灵诉求 患者关于心灵、精神、生命意义和宗教等方面的想法，以及如何给予患者心灵的慰藉和安宁 我如何安排自己的后事 患者关于自己后事的安排 我的财物 患者关于财物分配的想法 我希望大家如何纪念我 患者关于自己去世以后的纪念仪式的想法，如希望家人在忌日如何纪念自己 我的个人信息 患者各类个人信息，如社交账户的密码与账户处置方式 我想为我的孩子安排的事 患者为孩子做的安排，包括生活与财务的安排等 我想为我的父母安排的事 患者为父母做的安排，如为父母未来的生活提供建议和规划 我的心声 患者可在此部分给所爱的人写信 我的想法 患者可在此部分分享文件中未涉及的内容或为文件中涉及的内容提供更多细节 
下载: 导出CSV
表 2 《说出我的选择》主题重要性评价结果(n=41)
主题 评分为4分或5分的人数[n(%)] 评分为3分的人数[n(%)] 评分为1分或2分的人数[n(%)] 如何使我感到舒适 41(100) 0(0) 0(0) 我希望得到怎样的支持 41(100) 0(0) 0(0) 我的医疗代理人 26(63.41) 12(29.27) 3(7.32) 我的生命支持决策 41(100) 0(0) 0(0) 我的心灵诉求 41(100) 0(0) 0(0) 我如何安排自己的后事 34(82.93) 7(17.07) 0(0) 我的财物 25(60.98) 13(31.71) 3(7.31) 我希望大家如何纪念我 36(87.80) 5(12.20) 0(0) 我的个人信息 37(90.24) 4(9.76) 0(0) 我想为我的孩子安排的事 41(100) 0(0) 0(0) 我想为我的父母安排的事* 32(96.97) 1(3.03) 0(0) 我的心声 41(100) 0(0) 0(0) 我的想法 41(100) 0(0) 0(0) *由于该主题为新增内容，第一轮评审人员不参与评审，参与评审人数为33人
下载: 导出CSV
表 3 《说出我的选择》各维度本土化修改意见
维度 修改意见 语言 “Spirituality”通常被翻译为“灵性”，然而“灵性”一词并非日常用语 医疗体系 我国“放弃心肺复苏”等相关文件的签署与使用与欧美地区不同，需参考本国情况进行修订；在我国医疗决策模式中，指定医疗代理人的模式与欧美地区有较大差别；我国患者疼痛管理与营养支持的决策模式与欧美地区存在差异 文化 中国强调血缘及宗亲，对青少年及年轻成人患者，除对孩子的担心外，还有对父母的牵挂和安排，因此需增加新主题：“我想为我的父母安排的事”；中国传统文化以儒家文化为主体，强调家庭的作用，因此，在中国文化背景下考虑患者自主性时，应更多地将其放在患者与家庭、社会及其他人的关系中，以个人权利为核心，以家庭利益为基础；我国大部分人群没有宗教信仰，我国患者与欧美地区患者的灵性需求存在明显差异；其后事安排方式与欧美地区有较大差异，需根据我国国情与文化背景对相关内容进行修改 法律 ACP在我国未被立法认可，ACP能否切实履行受到当事人家属的接受程度、医生的认知与态度等多种综合因素制约，该文件是患者的单方声明，只是自己意愿的一种表达和书面记载，如果日后家属或医疗机构未按当事人的意愿执行，并无相关追责机制；应阐明该文件与遗嘱和医疗代理人文件等具有法律效力的文件的区别与相关性 ACP: 预立医疗照护计划
下载: 导出CSV
-
[1] Rietjens JAC, Sudore RL, Connolly M, et al. European Association for Palliative Care. Definition and recommendations for advance care planning: an international consensus supported by the European Association for Palliative Care[J]. Lancet Oncol, 2017, 18: e543-e551. DOI: 10.1016/S1470-2045(17)30582-X
[2] Detering KM, Hancock AD, Reade MC, et al. The impact of advance care planning on end of life care in elderly patients: randomised controlled trial[J]. BMJ, 2010, 340: c1345. DOI: 10.1136/bmj.c1345
[3] Lotz JD, Jox RJ, Borasio GD, et al. Pediatric advance care planning: a systematic review[J]. Pediatrics, 2013, 13: e873-e880. http://pdfs.semanticscholar.org/9efb/83eea79d11cc381435f55bb48bfe41228a9e.pdf
[4] 罗峪平, 倪晓红, 王博, 等. 生前预嘱推广: 实践与建议[J]. 医学与哲学, 2020, 41: 1-7. https://www.cnki.com.cn/Article/CJFDTOTAL-YXZX202022001.htm Luo YP, Ni XH, Wang B, et al. Promotion of living will: Practice and suggestions[J]. Yixue Yu Zhexue, 2020, 41: 1-7. https://www.cnki.com.cn/Article/CJFDTOTAL-YXZX202022001.htm
[5] Wiener L, Ballard E, Brennan T, et al. How I wish to be remembered: the use of an advance care planning document in adolescent and young adult populations[J]. J Palliat Med, 2008, 11: 1309-1313. DOI: 10.1089/jpm.2008.0126
[6] Pao M, Mahoney MR. "Will You Remember Me?": Talking with Adolescents About Death and Dying[J]. Child Adolesc Psychiatr Clin N Am, 2018, 27: 511-526. DOI: 10.1016/j.chc.2018.05.001
[7] Wiener L, Zadeh S, Battles H, et al. Allowing adolescents and young adults to plan their end-of-life care[J]. Pediatrics, 2012, 130: 897-905. DOI: 10.1542/peds.2012-0663
[8] Zadeh S, Pao M, Wiener L. Opening end-of-life discus-sions: how to introduce Voicing My CHOiCESTM, an advance care planning guide for adolescents and young adults[J]. Palliat Support Care, 2015, 13: 591-599. DOI: 10.1017/S1478951514000054
[9] de Arruda-Colli MNF, Sansom-Daly U, Dos Santos MA, et al. Considerations for the cross-cultural adaptation of an advance care planning guide for youth with cancer[J]. Clin Pract Pediatr Psychol, 2018, 6: 341-354. DOI: 10.1037/cpp0000254
[10] Sarafis P, Tsounis A, Malliarou M, et al. Disclosing the truth: a dilemma between instilling hope and respecting patient autonomy in everyday clinical practice[J]. Glob J Health Sci, 2013, 6: 128-137. http://pdfs.semanticscholar.org/79a2/ceb40dec172d63ba51fd493b4aa9800b0e57.pdf
[11] Dutta O, Lall P, Patinadan PV, et al. Patient autonomy and participation in end-of-life decision-making: An interpretive-systemic focus group study on perspectives of Asian healthcare professionals[J]. Palliat Support Care, 2020, 18: 425-430. DOI: 10.1017/S1478951519000865
[12] 张洪松, 杨立丽. 癌症病情告知的家庭主义模式[J]. 医学与哲学, 2020, 41: 17-19, 33. https://www.cnki.com.cn/Article/CJFDTOTAL-YXZX202009007.htm Zhang HS, Yang LL. Family model of cancer condition notification[J]. Yixue Yu Zhexue, 2020, 41: 17-19, 33. https://www.cnki.com.cn/Article/CJFDTOTAL-YXZX202009007.htm
[13] Zhang J, Yang D, Deng Y, et al. The willingness and actual situation of Chinese cancer patients and their family members participating in medical decision-making[J]. Psychooncology, 2015, 24: 1663-1669. DOI: 10.1002/pon.3835
[14] Puchalski C, Ferrell B, Virani R, et al. Improving the quality of spiritual care as a dimension of palliative care: the report of the Consensus Conference[J]. J Palliat Med, 2009, 12: 885-904. DOI: 10.1089/jpm.2009.0142
[15] Best M, Butow P, Olver I. The doctor's role in helping dying patients with cancer achieve peace: a qualitative study[J]. Palliat Med, 2014, 28: 1139-1945. DOI: 10.1177/0269216314536455
[16] Lalani N, Duggleby W, Olson J. Spirituality among family caregivers in palliative care: an integrative literature review[J]. Int J Palliat Nurs, 2018, 24: 80-91. DOI: 10.12968/ijpn.2018.24.2.80
[17] 吴俊. 论宗教信仰与宗教行为的分离——以"中国汉民族宗教体验调查"为例[J]. 世界宗教研究, 2008, 4: 118-127. DOI: 10.3969/j.issn.1000-4289.2008.04.014 Wu J. On the separation of religious belief and religious behavior--Taking the "survey of religious experience of Chinese Han nationality" as an example[J]. Shijie Zongjiao Yanjiu, 2008, 4: 118-127. DOI: 10.3969/j.issn.1000-4289.2008.04.014
[18] Cai S, Guo Q, Luo Y, et al. Spiritual needs and communicating about death in nonreligious theistic families in pedia-tric palliative care: A qualitative study[J]. Palliat Med, 2020, 34: 533-540. DOI: 10.1177/0269216319896747
[19] Yick AG, Gupta R. Chinese cultural dimensions of death, dying, and bereavement: focus group findings[J]. J Cult Divers, 2002, 9: 32-42. http://europepmc.org/abstract/MED/12226932
[20] Martinson IM. Funeral rituals in Taiwan and Korea[J]. Oncol Nurs Forum, 1998, 25: 1756-1760.
[21] 吴洁. 儒家孝道思想视角下现代家庭养老对策研究[J]. 邢台学院学报, 2020, 35: 9-14. https://www.cnki.com.cn/Article/CJFDTOTAL-XTSF202004003.htm Wu J. Research on modern family pension countermeasures from the perspective of Confucian filial piety[J]. Xingtai Xueyuan Xuebao, 2020, 35: 9-14. https://www.cnki.com.cn/Article/CJFDTOTAL-XTSF202004003.htm
[22] Zhang H. Who will care for our parents? Changing bound-aries of family and public roles in providing care for the aged in urban China[J]. Care Manag J, 2007, 8: 39-46. DOI: 10.1891/152109807780494087
计量
- 文章访问数: 1074
- HTML全文浏览量: 166
- PDF下载量: 78
