适用于青少年与年轻成人的预立医疗照护计划文件的汉化研究:《说出我的选择》

蔡思雨, 郭巧红, 宁晓红, 路桂军, 郭艳汝, 刘寅, 秦新艳, 王娴静, 阎天伊, 王瑞欣, 周翾, 彭晓霞, 中华医学会儿科学分会血液学组儿童舒缓治疗亚专业组

蔡思雨, 郭巧红, 宁晓红, 路桂军, 郭艳汝, 刘寅, 秦新艳, 王娴静, 阎天伊, 王瑞欣, 周翾, 彭晓霞, 中华医学会儿科学分会血液学组儿童舒缓治疗亚专业组. 适用于青少年与年轻成人的预立医疗照护计划文件的汉化研究:《说出我的选择》[J]. 协和医学杂志, 2022, 13(1): 96-103. DOI: 10.12290/xhyxzz.2021-0162
引用本文: 蔡思雨, 郭巧红, 宁晓红, 路桂军, 郭艳汝, 刘寅, 秦新艳, 王娴静, 阎天伊, 王瑞欣, 周翾, 彭晓霞, 中华医学会儿科学分会血液学组儿童舒缓治疗亚专业组. 适用于青少年与年轻成人的预立医疗照护计划文件的汉化研究:《说出我的选择》[J]. 协和医学杂志, 2022, 13(1): 96-103. DOI: 10.12290/xhyxzz.2021-0162
CAI Siyu, GUO Qiaohong, NING Xiaohong, LU Guijun, GUO Yanru, LIU Yin, QIN Xinyan, WANG Xianjing, YAN Tianyi, WANG Ruixin, ZHOU Xuan, PENG Xiaoxia, Pediatric Palliative Care Subspecialty Group of the Pediatrics Society of the Chinese Medical Association. Cross-cultural Adaptation of the Document of Advance Care Planning for Chinese Adolescents and Young Adults: Voicing My CHOiCES[J]. Medical Journal of Peking Union Medical College Hospital, 2022, 13(1): 96-103. DOI: 10.12290/xhyxzz.2021-0162
Citation: CAI Siyu, GUO Qiaohong, NING Xiaohong, LU Guijun, GUO Yanru, LIU Yin, QIN Xinyan, WANG Xianjing, YAN Tianyi, WANG Ruixin, ZHOU Xuan, PENG Xiaoxia, Pediatric Palliative Care Subspecialty Group of the Pediatrics Society of the Chinese Medical Association. Cross-cultural Adaptation of the Document of Advance Care Planning for Chinese Adolescents and Young Adults: Voicing My CHOiCES[J]. Medical Journal of Peking Union Medical College Hospital, 2022, 13(1): 96-103. DOI: 10.12290/xhyxzz.2021-0162

适用于青少年与年轻成人的预立医疗照护计划文件的汉化研究:《说出我的选择》

基金项目: 

首都医科大学附属北京儿童医院儿童用药专项 YZQN202001

北京市医院管理局儿科学科协同发展中心专项经费 XTCX201812

首都医科大学附属北京儿童医院管理课题 YGLQ202001

首都医科大学国家自然科学基金培育基金项目 PYZ20043

详细信息
    通讯作者:

    周翾, E-mail:bchppc@163.com

    彭晓霞, E-mail:pengxiaoxia@bch.com.cn

  • 中图分类号: R179; R-0

Cross-cultural Adaptation of the Document of Advance Care Planning for Chinese Adolescents and Young Adults: Voicing My CHOiCES

Funds: 

Children's Medicine Research Project of Beijing Children's Hospital, Capital Medical University YZQN202001

The Special Fund of the Pediatric Medical Coordinated Development Center of Beijing Municipal Administration of Hospitals XTCX201812

Management Research Project of Beijing Children's Hospital, Capital Medical University YGLQ202001

Cultivation Fund Project of the National Natural Science Foundation in Capital Medical University PYZ20043

More Information
  • 摘要:
      目的  将适用于青少年与年轻成人的预立医疗照护计划(advance care planning,ACP)文件Voicing My CHOiCES进行汉化,为在我国该人群中进行ACP实践提供基础。
      方法  汉化流程包括背对背翻译、译本整合、医务人员评审、患者评审、背对背回译、回译本整合、原文件作者修订、定稿。医务人员评审的参与者为ACP实践中涉及的各类医务工作者,包括医生、护士、社工等。审评内容为文件整体结构合理性,以及各个主题的重要性、适用性和语言本土化水平。医务人员评审包括3轮评审过程,每轮评审后对文件进行修订,形成文件初稿。文件初稿再经患有致命性疾病的年轻患者及其家属进行评审,审评内容包括各个主题的适宜程度、帮助程度、压力程度,在此基础上对文件进一步修订,形成文件终稿,经原作者修订后定稿。
      结果  因中美在语言、文化、医疗和法律体系上的差异,汉化过程针对文件中的部分主题进行本土化调适。中文版文件包括13个主题,涉及医疗与护理决策、日常生活规划、后事规划等内容。91.67%的患者和80%的患者父母认为所有主题均与患者的年龄和文化相适宜,符合年轻人需求和中国文化特征。75%的患者和70%的患者父母认为所有主题均是有帮助的。在压力程度评价中,死亡相关主题会为患者及其家属带来较大压力。
      结论  《说出我的选择》是我国首个适用于青少年和年轻成人的ACP文件。该文件可帮助中国年轻患者思考和表达自己的偏好、意愿和价值观,确定未来医疗和护理的目标以及生活规划,并与亲属和医务人员讨论此类问题。
    Abstract:
      Objective  To describe the cross-cultural adaptation of the document of advance care planning (ACP) Voicing My CHOiCESTM in Chinese, and provide the basis for the practice of ACP in China.
      Methods  The process of cross-cultural adaptation involved document translation and synthesis, evaluation of healthcare providers, evaluation of patients, back translation, author revision of the original document, and finalization. The participants were all kinds of healthcare providers involved in ACP practice, including doctors, nurses, social workers, psychologists, hospice volunteers, anesthesiologists, nutritionists, and pharmacists. The heathcare providers were invited to answer a questionnaire about the document's structure, importance, appropriateness, and level of language localization. The evaluation of healthcare providers included three rounds of the process. We revised the document based on the feedback and developed the first draft. The first draft of the document was reviewed by young patients with fatal diseases and their families. They read each page of the document and rated the perceived appropriateness, helpfulness, and stressfulness of each item. After further revision, the final document was formed.
      Results  Due to the differences in language, culture, health, and legal system between China and the United States, the cross-cultural adaptations were made in some topics of the document. The Chinese version of the document included 13 topics, involving medical and nursing decision-making, daily life planning, funeral planning, and spiritual support, etc. In total, 91.67% of the patients and 80% of their parents considered all topics covered to be appropriate for age and culture. In total, 75% of patients and 70% of their parents found all the topics to be helpful. In the evaluation of stress, death-related topics brought pressure on patients.
      Conclusions  The Chinese version of Voicing My CHOiCESTM is the first ACP document applicable to adolescents and young adults in China. This document can help young Chinese patients to think and express their wishes and preferences, and guide patients, family members, and healthcare providers to fully and deeply communicate with each other about future planning.
  • 近年来,人工智能(artificial intelligence,AI) 技术正逐渐渗透到多个医学专科领域,推动临床诊疗发生了前所未有的变革,该技术的优势在于建模和优化,以人工神经网络、进化算法和模糊系统最为常用[1]。目前,AI技术在眼科领域的应用得到了迅猛发展,其诊断迅速、精确度高且客观可信,可优化眼科患者的诊疗模式,极大提升临床诊断效率。AI眼科研究主要集中于建立眼科检查图像处理数据库和提取使用医疗记录中的数据方面[2],由于从标准化图像中可获取诸多疾病相关特征信息,因此前者的应用更为广泛,其中最常用的是基于深度学习(deep learning, DL)的卷积神经网络(convolutional neural network, CNN)算法,训练时特征提取和模式分类可同时进行和并行学习。目前,基于DL的相关眼科研究涉及眼表、青光眼、白内障等多个亚专科[3],本文谨对AI技术辅助眼底疾病诊疗及技术转化过程中的制约因素进行分析,以期提高AI技术在眼底疾病中的辅助诊疗水平。

    AI技术的迅速发展,特别是机器学习中的DL技术,为眼科临床诊疗开启了新模式。眼科辅助检查模式多样,具有较强的专业性,AI技术在眼科的应用,极大提高了眼科临床诊疗效率。目前,AI技术在眼底疾病的诊疗应用主要包括筛查、分级与分期、预测与监测等方面。

    由于大部分眼底疾病早期症状相对轻微,且社区和体检机构的眼科专科医生相对缺乏,普通全身体检经常忽略眼底的检查,极易导致眼底疾病漏诊。当患者因严重视力下降到综合医院就诊时,疾病往往已进展至中后期,一方面增加了治疗难度,另一方面大大增加了医疗成本。例如糖尿病视网膜病变(diabetic retinopathy,DR),如能在疾病早期及时诊断,予以干预和局部治疗,将避免进展成增殖性糖尿病视网膜病变(proliferative diabetic retinopathy,PDR),以及新生血管青光眼甚至失明等严重并发症。

    明帅等[4]通过比较社区医疗机构和医院利用彩色眼底图像的AI阅片系统诊断DR的差异,发现社区的DR阴性率和无需转诊比例均高于医院,而医院的AI诊断以需转诊DR为主,且已治疗DR的比例更高,这提示不同诊疗场景因疾病构成类型不同,对AI辅助诊断设备的要求也各异。在社区医疗机构中,若AI诊断早期眼底疾病出现假阴性,包括年龄相关性黄斑变性(age-related macular degeneration, AMD)、轻度非增殖性糖尿病视网膜病变(mild non-proliferative diabetic retinopathy, NPDR)等,产生的医疗支出和医疗风险相对较低;AI系统漏诊中重度NPDR或中度AMD,则会延误患者的最佳治疗时机,导致医疗成本增加。因此,就社区医疗机构而言,较高的灵敏度是眼底疾病筛查AI系统重要的评价指标,能够减少中重度眼底疾病的漏诊,但该系统目前仍缺乏明确的诊疗建议输出。由于社区医疗机构的医务人员对眼科专科疾病的了解较少,可能无法针对AI系统输出的眼底图像病灶特征或诊断标签提供合适的临床诊疗管理建议,如三级医院就诊、急诊处理、定期随访等。因此,能够同时输出眼底疾病筛查诊断与相关医疗建议的AI系统在社区医疗机构筛查场景中可能更为实用。

    社区医疗机构和医院体检中心对AI系统的诉求主要是自动输出诊断结果及治疗建议,而三级医院的眼科专科中心主要使用AI系统进行辅助诊断,该系统的主要作用是协助专科医生识别和统计特异的眼底病灶,对常见眼底疾病提供分级参考,最终由医生结合全部临床评估作出诊断。同时,该系统还需识别不同模式的眼底图像,包括彩色眼底照相(color fundus picture, CFP)、眼底自发荧光照相(fundus autofluorescence,FAF)、光学相干断层成像(optical coher-ence tomography, OCT)、光学相干断层扫描血管成像(optical coherence tomography angiography,OCTA)、荧光素钠血管造影(fluorescein angiography,FA)和吲哚菁绿血管造影(indocyanine green angiography,ICGA)。眼底疾病的分级与分期常需结合不同影像学结果,如息肉状脉络膜视网膜病变(polypoidal choroidal vasculopathy,PCV)、DR和AMD的分级。例如笔者团队研究设计的CNN系统可同时识别CFP和OCT,在AMD的数据集中,进行干性AMD、新生血管性AMD,PCV和正常人的四分类诊断,准确率达87.4%,不亚于眼科专科医生[5]。Peng等[6]训练的DeepSeeNet系统对年龄相关眼病研究(age related eye disease studies,AREDS) 的严重度分级准确率及晚期AMD的检出率均不亚于专科医生;同时该系统对网状假玻璃膜疣和视网膜下玻璃膜疣样沉积病灶的识别可辅助提示晚期AMD的预后。因此,AI系统辅助眼科医生对病灶进行识别和疾病分期,能够显著提高临床诊疗效率。

    许多常见眼底疾病(包括高血压性视网膜病变、DR、AMD等)呈慢性病程,需对患者的眼底进行定期随访与监测,AI系统主要应用于辅助眼底疾病患病风险预测、疗效预测和进展程度预测等方面。Burlina等[7]使用超过65 000张眼底彩照训练ResNet50 CNN模型,该模型对AMD的5年风险预测平均误差为3.5%~5.5%,准确率优于眼科医生。Yoo等[8]设计DeepPDT-Net模型,并通过CFP预测中心性浆液性脉络膜视网膜病变(central serous chorioretinopathy,CSC)患者接受光动力疗法(photody-namic therapy,PDT)的治疗效果,准确率达88%,可辅助眼底专科医生解决预测疗效这一棘手问题。此外,AI系统还可通过OCT图像实现视网膜静脉阻塞抗血管内皮生长因子(vascular endothelial growth factor,VEGF)治疗的疗效预测[9]和对干性AMD地图样萎缩患者的视力预测[10]等。

    2019—2021年,医疗AI中的视网膜影像市场以171%的复合增长率一骑绝尘,较心血管影像(104.4%)和肺部影像(114.4%)市场增长更快。但目前国内批准上市的AI产品中视网膜筛查设备仍较少,如鹰瞳公司研发的Airdoc-AIFUNDUS,可适用于医疗机构和大健康场景的筛查设备,能够筛查DR、高血压视网膜病变、AMD、视网膜静脉阻塞、视网膜脱离和病理性近视等;硅基仿生、Vistel、Shang Gong和VoxelCloud公司也有经国家药品监督管理局注册的DR筛查视网膜影像识别AI产品。由于AI研究成果的产品转化受训练数据、研发能力、临床验证和市场适应性等多种因素影响,目前仅有少数AI研究成果可完全转化成产品进入市场,针对多病种的眼底筛查、疾病分期和治疗预后等的AI产品仍相对稀缺。

    制约AI技术转化为产品的因素主要包括:(1)医学方面,AI产品需要大量的真实世界视网膜影像数据,并由医学专家进行标注和深度学习算法训练,从而达到不亚于临床专家的高准确率;(2) 工程学方面,深度学习算法开发和企业的研发能力是AI产品的核心,需多方专业和具有交叉学科经验的人才互相协调合作才能高效地实现产品成型和研发;(3)监管方面,AI产品在申请注册前还需充分的临床前研究和临床试验证明其有效性和安全性;(4)市场推广方面,AI产品需提高各类医疗场景中的适应性和充分的市场教育和推广,使工作人员和患者产生使用AI产品的意愿,这直接影响AI产品的利用率和市场潜力。

    AI技术除能够辅助医生进行临床诊疗外,还可结合大语言模型,通过可穿戴设备及手机软件等途径,并结合患者个性化病程,自动提醒随访诊疗及监测患者疾病进展,实现对患者的随访管理。AI系统通常被喻为“黑箱”,其内部工作原理对用户不可见,人们可以向其提供输入并获得输出,但是不能检查产生输出的系统代码或逻辑,越来越多的研究人员聚焦于提升AI系统的可解释性,以发现影响疾病诊断的有意义的病理结构,从而帮助理解疾病的发展规律[11]

    AI医学是全球大力推动的医工结合交叉学科,针对AI眼底疾病诊疗的发展方向和技术成果转化,笔者提出了AI适用于不同医学和大健康应用场景的眼底筛查、眼底疾病分级和预测三种诊疗模式,分析了AI研究成果实现技术转化的重要因素,包括大量真实世界的医学专家标注金标准图像数据库、工程学交叉学科人才进行产品研发、严格的临床试验和充分的市场推广。未来期望AI眼底影像系统更广泛地应用于临床,以帮助更多患者实现早期筛查诊断,提高诊疗效率,降低医疗成本。

    志谢: 特别感谢原文件作者——美国国家癌症研究所(National Cancer Institute,NCI)的Lori Wiener博士及其团队成员(Jennifer Cheng博士、Maryland Pao博士和George Mo)在文件汉化过程中给予的支持与帮助。此外,由衷感谢参与本研究的患者们,尽管身患重病,他们依然勇敢而坦诚地分享他们的想法、愿望和决定,并为文件修订提出诸多宝贵意见。最后,感谢参与本研究的所有志愿者、医务工作者们,他们基于自己的服务经验和对于生命的感悟,为文件的修订作出了重要贡献。
    作者贡献:蔡思雨、周翾和彭晓霞负责研究设计、数据分析、论文撰写;郭巧红、宁晓红、路桂军、郭艳汝、刘寅、秦新艳、王娴静、阎天伊、王瑞欣负责数据分析、文件修订和论文修改。
    利益冲突:所有作者均声明不存在利益冲突
    注:若希望获取该文件与文件使用指南,请联系VoicingMyCHOiCES_C@163.com。
  • 图  1   Voicing My CHOiCES汉化流程图

    表  1   《说出我的选择》主题分布

    主题 主题内容
    如何使我感到舒适 患者关于如何让自己更加舒适的意愿和偏好,如关于疼痛管理的偏好、关于房间布置的想法
    我希望得到怎样的支持 患者关于陪伴和探望的偏好
    我的医疗代理人 患者关于医疗代理人的相关决策
    我的生命支持决策 患者关于生命支持治疗的相关决策
    我的心灵诉求 患者关于心灵、精神、生命意义和宗教等方面的想法,以及如何给予患者心灵的慰藉和安宁
    我如何安排自己的后事 患者关于自己后事的安排
    我的财物 患者关于财物分配的想法
    我希望大家如何纪念我 患者关于自己去世以后的纪念仪式的想法,如希望家人在忌日如何纪念自己
    我的个人信息 患者各类个人信息,如社交账户的密码与账户处置方式
    我想为我的孩子安排的事 患者为孩子做的安排,包括生活与财务的安排等
    我想为我的父母安排的事 患者为父母做的安排,如为父母未来的生活提供建议和规划
    我的心声 患者可在此部分给所爱的人写信
    我的想法 患者可在此部分分享文件中未涉及的内容或为文件中涉及的内容提供更多细节
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    表  2   《说出我的选择》主题重要性评价结果(n=41)

    主题 评分为4分或5分的人数[n(%)] 评分为3分的人数[n(%)] 评分为1分或2分的人数[n(%)]
    如何使我感到舒适 41(100) 0(0) 0(0)
    我希望得到怎样的支持 41(100) 0(0) 0(0)
    我的医疗代理人 26(63.41) 12(29.27) 3(7.32)
    我的生命支持决策 41(100) 0(0) 0(0)
    我的心灵诉求 41(100) 0(0) 0(0)
    我如何安排自己的后事 34(82.93) 7(17.07) 0(0)
    我的财物 25(60.98) 13(31.71) 3(7.31)
    我希望大家如何纪念我 36(87.80) 5(12.20) 0(0)
    我的个人信息 37(90.24) 4(9.76) 0(0)
    我想为我的孩子安排的事 41(100) 0(0) 0(0)
    我想为我的父母安排的事* 32(96.97) 1(3.03) 0(0)
    我的心声 41(100) 0(0) 0(0)
    我的想法 41(100) 0(0) 0(0)
    *由于该主题为新增内容,第一轮评审人员不参与评审,参与评审人数为33人
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    表  3   《说出我的选择》各维度本土化修改意见

    维度 修改意见
    语言 “Spirituality”通常被翻译为“灵性”,然而“灵性”一词并非日常用语
    医疗体系 我国“放弃心肺复苏”等相关文件的签署与使用与欧美地区不同,需参考本国情况进行修订;在我国医疗决策模式中,指定医疗代理人的模式与欧美地区有较大差别;我国患者疼痛管理与营养支持的决策模式与欧美地区存在差异
    文化 中国强调血缘及宗亲,对青少年及年轻成人患者,除对孩子的担心外,还有对父母的牵挂和安排,因此需增加新主题:“我想为我的父母安排的事”;中国传统文化以儒家文化为主体,强调家庭的作用,因此,在中国文化背景下考虑患者自主性时,应更多地将其放在患者与家庭、社会及其他人的关系中,以个人权利为核心,以家庭利益为基础;我国大部分人群没有宗教信仰,我国患者与欧美地区患者的灵性需求存在明显差异;其后事安排方式与欧美地区有较大差异,需根据我国国情与文化背景对相关内容进行修改
    法律 ACP在我国未被立法认可,ACP能否切实履行受到当事人家属的接受程度、医生的认知与态度等多种综合因素制约,该文件是患者的单方声明,只是自己意愿的一种表达和书面记载,如果日后家属或医疗机构未按当事人的意愿执行,并无相关追责机制;应阐明该文件与遗嘱和医疗代理人文件等具有法律效力的文件的区别与相关性
    ACP: 预立医疗照护计划
    下载: 导出CSV
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出版历程
  • 收稿日期:  2021-02-03
  • 录用日期:  2021-06-02
  • 网络出版日期:  2021-08-22
  • 刊出日期:  2022-01-29

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